
岁月不居,时节如流。
2021即将画上句号,
红米粒成立也一年有余。
年关将至时,宜回眸展望。
那就和我们一起,走进红米粒的2021......

为深入了解FH病友当下的现状和需求,掌握FH病友药物服用后的效果及可能存在的副作用,有针对性的为FH病友提供长期服务,2021年5月27日,红米粒正式启动《稻草人守护计划——FH病友信息登记》项目,项目调查问卷由团队FH科研人员历时数月设计完成,前200名登记的病友还将收到红米粒精心定制的爱心礼物。项目启动后,根据已登记病友的情况与反馈,我们不断对登记问卷进行调整完善,9月8日,FH病友信息登记2.0版正式全新上线。
截止12月31日18时,共计131人参与FH病友信息登记项目,筛查发现6人重复登记,项目有效登记数为125;登记礼物分3批邮寄,截止11月26日,已经有106位FH小伙伴收到我们的爱心礼物;11月26日后登记的FH小伙伴,你的专属礼物我们将在下一批次安排送出。
我们希望通过本项目能为参与登记的FH小伙伴们提供有参考价值的疾病管理方案,提高社会对该疾病的关注度,尽可能多的筛检出人群中隐藏的患者,及时进行疾病管理从而尽早的预防心脑血管相关疾病的发生。
本项目长期进行,我们承诺不将个人信息透漏给任何第三方和不用于任何商业用途,期待更多FH小伙伴的参与!



为了给FH病友提供最实质的帮助,督促大家进行规范的疾病管理,7月21日,红米粒针对FH病友发起了以下3项活动:
FH儿童脱脂牛奶资助项目:筛选50名FH儿童,每月送出一箱脱脂牛奶,为期一年。项目脱脂牛奶从9月份正式开始采购发放,12月份实际参与人数61人,4月间累计送出脱脂牛奶218箱。礼物虽轻,但饱含了红米粒浓厚的祝福,希望每位FH小朋友健康快乐的长大!
血脂净化资助项目:报名的9位FH小伙伴中,有2位分别进行了两次血脂净化,并已陆续收到了每次3000元的费用资助,其余7位小伙伴由于自身时间等原因暂未进行。本项目资助有效期截止2022年8月21日,7位小伙伴可以在项目有效期内随时联系我们。
胆固醇挑战计划:项目共计12人参与。10月22日,历时两个月的挑战期结束。11月8日,我们收齐了所有参与小伙伴的血脂化验单并开始进行统计核算。11月11日,我们公布了奖金名单。12位FH小伙伴中,8位挑战成功,更有2位小伙伴拿到了1000元的最高奖励。11月26日,8位小伙伴的奖金全部到账。至此,第一期胆固醇挑战计划正式完结。设立此项挑战的目的就是希望每位FH小伙伴能在医生指导下规范用药,保持积极心态,同时加强生活方式干预,有效达到调脂目的。




宣传篇


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12月1日,红米粒在微信视频号开展了《FH常见的基因位点突变》主题的首次直播;24日又与FH小伙伴直播分享了双旦礼包。虽然在直播经验上还很匮乏,但能直观的与小伙伴们见面,通过直播分享知识或者谈心闲聊,也很开心。希望小伙伴能提出宝贵的意见和建议,我们也会不断学习,准备更多有意义的直播内容与大家分享!

2021年间,红米粒科研组通过查阅最新文献及聚焦病友关注的热点问题,共计输出9篇原创科研类文章。您可点击下方文章标题直接阅读,我们也会持续努力输出更多优质内容!

美国心脏协会(American Heart Association,简称AHA),1924年成立于美国,是全球公众急救培训最标准化最具影响力的权威机构。
2021年9月,红米粒通过AHA场地、器材、导师等各项严格考核,正式成为拥有AHA Heartsaver 课程授课资质的培训中心,可面向任何无医疗经验的企业、组织、团体等开设初级救护人员的急救培训课程,为普及急救知识,提高公众的自救互救能力,发挥自己的力量!





“使中国FH人群得以早期诊断与早期干预,为使他们获得和普通人群一样良好的生活和生命质量而长期努力”,红米粒成立的时候,写下这样的使命与愿景。一年来,我们一直在思考,一直在努力。
搭建红米粒FH官方网站,筹备病友会,开展FH科研课题,要做的还有很多......感谢这一路上陪伴我们的每一位FH小伙伴,是你们的支持与肯定,让我们充满力量,坚定向前。
2022,我们依旧携手相伴,砥砺前行!

